Sumber: Down Syndrome  Association Western Cape

Sumber: Down Syndrome Association Western Cape

Pada 21 Maret lalu, dunia merayakan Hari Sindrom Down Se-dunia dengan berbagai kampanye mengenai sindrom yang terbilang umum ini. Sindrom Down sudah menjadi penyakit yang umum dikenal di Indonesia. Berbagai kalangan masyarakat sudah mengetahui dan mengerti apa yang terjadi pada orang-orang yang mengalami sindrom tersebut. Namun, mengetahui apa yang terjadi pada mereka ternyata belum mampu membantu orang-orang berkebutuhan khusus tersebut. Maka dari itu, bertepatan dengan Hari Sindrom Down Se-dunia ini, kita pun harus kembali bertanya. Apakah penyandang sindrom Down sudah bahagia?

Sindrom Down adalah suatu sindrom gangguan genetik yang paling dikenal oleh masyarakat dunia. Sindrom ini terjadi karena adanya mutasi genetik berupa translokasi maupun gangguan lainnya yang menyebabkan munculnya defek berupa trisomi pada kromosom 21. Sindrom ini memiliki berbagai gejala, mulai dari perubahan tampilan wajah hingga kegagalan fungsi organ. Namun, gejala yang paling dikenal adalah retardasi mental atau penurunan intelektual pada pasien sindrom Down. Sindrom Down juga dapat terbilang cukup umum terjadi dengan insidensi penyakit sekitar 1 banding 1.000 hingga 1 banding 1.100 kelahiran dan sekitar 6.000 bayi dengan sindrom Down lahir setiap tahunnya. Penanganan sindrom Down sendiri pun sudah jauh membaik seiring perkembangan pelayanan kesehatan. Prognosis sindrom Down yang dulunya hanya mencapai umur 25 tahun pun sudah meningkat hingga mencapai angka harapan hidup 60 tahun.

Pelayanan dan penegakan Hak Asasi Manusia (HAM) terhadap penyandang sindrom Down pun sudah sangat berkembang sejak pertama kali ditemukan. Pada awal tahun 1800-an, penyandang sindrom Down masih dianggap gangguan kejiwaan. Kemudian, pada tahun 1900-an, penyandang sindrom tersebut tidak mampu mengakses berbagai pelayanan khususnya pendidikan. Setelah itu, berbagai organisasi non-profit berdiri untuk membela hak para penyandang sindrom Down, seperti Down Syndrome International (DSi). Unite Nation (UN) pun sudah mengeluarkan konvensi mengenai hak penyandang disabilitas pada tahun 2006 yang hingga kini sudah ditandatangan oleh 156 negara untuk menjamin hak penyandang disabilitas, salah satunya sindrom Down. Pada tahun 2011, Forum Sekretaris Jenderal Perserikatan Bangsa Bangsa (PBB) bahkan menobatkan 21 Maret sebagai Hari Sindrom Down Se-dunia sebagai peringatan perlindungan terhadap penyandang sindrom Down.

Indonesia sendiri sebenarnya sudah melakukan usaha-usaha untuk menjamin hak kaum penyandang disabilitas seperti sindrom Down melalui berbagai regulasi dan pembangunan infrastruktur. Namun, diskriminasi terhadap mereka dalam hal pengobatan, pendidikan, akses publik, hingga akses pekerjaan masih terjadi secara luas. Dari sektor pendidikan, jumlah Sekolah Luar Biasa (SLB) hanya 1.312 sementara jumlah anak berkebutuhan khusus di Indonesia mencapai angka 355.859 orang sehingga sekitar 74% anak belum mendapatkan pendidikan yang layak. Dari sektor tenaga kerja, kesempatan kerja bagi penyandang disabilitas masih sangat terbatas meskipun menurut UU No. 4 tahun 1997 tentang Penyandang Cacat, setiap perusahaan wajib menyerap 1% pekerja disabilitas. Sementara itu, menurut data Dinas Kesehatan, hanya sekitar 37% penyandang disabilitas yang memiliki pekerjaan, dimana setengah diantaranya hanya sebagai buruh kasar di bidang pertanian. Fakta bahwa hal tersebut tidak diikuti masih membuktikan besarnya diskriminasi dan pandangan sebelah mata terhadap kaum penyandang sindrom Down.

Penyandang sindrom Down bukanlah orang-orang yang harus disisihkan, melainkan dirangkul agar kita semua bisa saling mengerti antara satu sama lain. Mempunyai sindrom Down tidak berarti memiliki nilai yang lebih rendah dari orang lain, namun terkadang menjadi ajang pembuktian diri bagi mereka sebagai tanda bahwa mempunyai sindrom tersebut bukanlah sebuah hambatan, seperti yang telah dibuktikan oleh banyak penyandang sindrom Down yang mampu membawa prestasi yang sangat menggemparkan. Sindrom Down adalah masalah kesehatan yang harus dihadapi bersama, namun tetap perlu dipahami bahwa masalahnya adalah sindrom tersebut, bukan penyandangnya. Usaha pemerintah dan berbagai organisasi non-profit menjadi krusial dalam menjamin hal tersebut, namun terlebih pandangan diri masing-masing untuk tidak mendiskriminasi penyandang sindrom tersebut menjadi solusi utama dalam menegakkan HAM bagi penyandang disabilitas seperti sindrom Down. Melalui sikap itulah, maka kita dapat menjawab pertanyaan yang diutarakan diatas dengan besar hati serta kembali menanyakan sesama, “Siapkah anda membuat mereka bahagia?”

Referensi

Mundakel GT. Down syndrome: practice essentials, background, pathophysiology [Internet]. New York: emedicine.medscape.com. 2017 [cited 1 April 2018]. Available from: http://emedicine.medscape.com/article/943216-overview

Human Rights | Down Syndrome International [Internet]. London: ds-int.org. 2018 [cited 1 April 2018]. Available from: https://ds-int.org/resource/human-rights

Down syndrome human and civil rights timeline [Internet]. Denver: Global Down Syndrome Foundation. 2018 [cited 1 April 2018]. Available from: https://www.globaldownsyndrome.org/about-down-syndrome/history -of-down-syndrome/down-syndrome-human-and-civil-rights-timeline/

WHO | Genes and human disease [Internet]. Geneva: World Health Organization. 2017 [cited 1 April 2018]. Available from: https://www.who.int/genomics/public/geneticdiseases/en/index1.html

About WDSD | World Down Syndrome Day [Internet]. Singapore: WDSD.org. 2018 [cited 1 April 2018]. Available from: https://worlddownsyndromeday.org/about-wdsd

“Down Syndrome” bukan akhir dunia [Internet]. Jakarta: Media Kompas. 2018 [cited 1 April 2018]. Available from: https://edukasi.kompas.com/read/2016/02/26/17030051/.Down.Syndrome.Bukan.Akhir.Dunia.

Diono A, Mujaddid, Prasetyo FA, Budijanto D. Situasi penyandang disabilitas. 2nd ed. Jakarta: Buletin Jendela Duta dan Informasi Kesehatan; 2014. p. 1-18.

FKUI Student Batch 2016
LineFacebookTwitterGoogle+PinterestTumblr